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Raccontare la propria esperienza di quotidianità a contatto con una malattia attraverso il disegno e l’espressione artistica. Questo il cuore del Progetto “ARDIRE” – promosso dal Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative PediatricheUOC Hospice Pediatrico Casa del BambinoDipartimento della Salute della Donna e del BambinoAzienda Ospedale Università Padova, in collaborazione con “MEDICINEMA il Cinema che cura”, e sostenuto dalla Associazione La miglior vita possibile che finanzia gli IPad e mette a disposizione le risorse economiche per i professionisti coinvolti – che utilizza l’arte come narrazione della quotidianità di ragazzi che vivono le Cure Palliative Pediatriche.
«Questa prima iniziativa in Italia di Arteterapia – commenta la Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche Dr.ssa Franca Benini – è davvero un punto di svolta significativo, nonché tappa importantissima, che segna l’esperienza e il futuro di questi ragazzi . Attraverso il racconto del loro vissuto mediante il disegno e il fumetto, infatti, sarà per noi possibile calibrare terapie e approcci psicologici decisamente migliori, così da poter elaborare, per loro e per le loro famiglie, una vita tecnicamente “la migliore possibile”. Siamo i primi in Italia ad organizzare e a promuovere un progetto simile, grazie ad una leadership importante con l’Associazione La miglior vita possibile e con MediCinema,che trova fondamentale attuazione della volontà del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche di essere costantemente accanto ai ragazzi e alle loro famiglie durante tutta la vita.»
«Crediamo molto in progetti come questo – spiega il Presidente della Associazione La miglior vita possibile Prof. Giuseppe Zaccaria – perché davvero riescono ad impegnare i ragazzi secondo una dimensione di vita normale, e perché il disegno con le tecniche espressive collegate offrono realmente un approccio liberatorio dal punto di vista psicologico. È un modo per consentire ai ragazzi e alle loro famiglie di tessere un racconto oggettivo della propria quotidianità elaborando, attraverso il tratto espressivo, i propri sentimenti e le proprie sensazioni e soprattutto “dando forma” mediante il disegno, alle proprie difficoltà. Una sorta di registro emotivo che racconta un altro tipo di fanciullezza e adolescenza diversa e difficile, filtrata attraverso la leggerezza del colore e del linguaggio espressivo tipico del fumetto. Per regalare a questi ragazzi davvero una miglior qualità di vita possibile. Un ringraziamento va a MediCinema il Cinema che cura, Associazione con la quale abbiamo già proficuamente collaborato in altre occasioni.»
«Come MediCinemaspiega la Presidente Fulvia Salvi – da molti anni offriamo progetti di cura non solo ospedaliera ma anche di sostegno psicologico, e siamo diventati un punto di riferimento specializzato in Italia. Con “ARDIRE Arte per Dire” per la prima volta viene strutturato un progetto di assistenza a distanza mediante le arti visive su bambini dell’Hospice. Desideriamo sottolineare che si sta procedendo secondo un impianto scientifico che consentirà di monitorare e mirare i benefici prodotti mediante l’utilizzo di questo nuovo format di intervento all’assistenza a distanza per le cure palliative. Abbiamo infatti lavorato al tema dell’utilizzo dell’arte visiva e delle immagini quali stimoli positivi che si immettono in un percorso di cura e sostegno partendo dal concetto di cinema con tutte le sue componenti, utilizzato a scopo di cura. Si è estrapolata una parte di quello che è lo stimolo positivo che il cinema produce attraverso le immagini prodotte e poi elaborate dai bambini coinvolti che verranno seguiti durante tutto il percorso da tutor esperti.»
«Questo è un lavoro che ha basi espressive già sperimentate da MediCinema su altre patologie – prosegue la Presidente Salvi –. Non si fa attività generalizzata: in questo progetto la “buona pratica” della Settima Arte, come è definito il Cinema con tutto ciò che lo riguarda – immagini, creatività e stimolo positivo – è stata ricodificata per essere adattata ad un percorso di sostegno per questi bambini mirato ai loro bisogni primari secondo il raggiungimento dell’obbiettivo primario che è quello della attivazione di un beneficio.»
Il Progetto, promosso dal Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche – UOC Hospice Pediatrico Casa del Bambino – Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino – Azienda Ospedale Università Padova, in collaborazione con “MEDICINEMA il Cinema che cura”, si rivolge a dodici bimbi adolescenti con apparecchiatura per ventilazione che grazie all’Arteterapia avranno modo di raccontare la loro vita attraverso il disegno, utilizzando la forma espressiva del fumetto. L’obiettivo dello studio sarà indagare i benefici clinici, psico-emotivi e l’impatto sulla qualità di vita che un trattamento basato sull’uso dell’arte, nello specifico del disegno come strumento di espressione e narrazione del sé e del vissuto personale, possa portare ai ragazzi in Cure Palliative Pediatriche ed alle loro famiglie. Lo studio comprende appunto 12 ragazzi di età compresa tra 10-16 anni, seguiti presso il Centro Regionale Veneto di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore e di 24 familiari per un totale di 36 partecipanti. Il progetto si basa sull’idea che l’arte-terapia possa aiutare nella gestione della sintomatologia clinica e dell’ansia, migliorando in ultima analisi, la qualità di vita globale del paziente e della sua famiglia. Il disegno inoltre può essere uno strumento importante di comunicazione, che il ragazzo usa per dirci i suoi pensieri ed i suoi bisogni.
L’elaborato artistico prodotto dai ragazzi durante il percorso rappresenta inoltre uno strumento importate di formazione ed informazione sociale per parlare dell’importanza e necessità delle Cure Palliative Pediatriche. Il Progetto è finanziato dalla Associazione La miglior vita possibile che mette a disposizione i 12 IPad e le risorse economiche per i professionisti coinvolti.
L’Arteterapia è ad oggi considerato un intervento di supporto non verbale, che mediante l’espressione artistica può agire con un triplice scopo: educativo, riabilitativo o terapeutico; si fonda sul presupposto che il processo artistico attraverso la stimolazione multisensoriali promuova il benessere e migliori la qualità di vita dell’individuo. Il suo utilizzo nei contesti oncologici pediatrici è stato ampiamente rappresentato in letteratura ed i risultati di diversi studi suggeriscono come bambini e ragazzi che partecipano a varie forme di interventi basati sul disegno ottengano un miglioramento della qualità di vita e riduzione dello stress. In ambito oncologico in particolare, la terapia basata sulla libera espressione artistica si è dimostrata efficace migliorando l’abilità di espressione di emozioni e sentimenti e di comunicazione con i familiari e con il personale di cura; promuovendo comportamenti collaborativi oltre che di sviluppo strategie di coping più efficaci durante tutto il processo di cura.
I 12 ragazzi selezionati seguiranno 16 lezioni/incontri della durata di due ore a cadenza quindicinale che si svolgeranno online tramite ‘Room Meet’ virtuale. In ciascun incontro i partecipanti verranno guidati dagli educatori per lo svolgimento delle diverse attività proposte. Ogni incontro verrà strutturato in una prima fase teorica e una seconda pratica. I ragazzi coinvolti nel laboratorio non avranno ruolo di studenti o pazienti, ma di artisti: il linguaggio usato sarà quello proprio del lavoro artistico e ci si riferirà all’attività sempre come “lavoro collettivo”, con un’attenzione alla destinazione e alla finalizzazione del progetto. Agli incontri parteciperanno, inoltre, le psicologhe, le quali condurranno l’osservazione clinica in modo da rilevare eventuali criticità. A conclusione dei 16 incontri previsti dal progetto tutti i partecipanti compileranno un questionario di gradimento, volto ad indagare il grado di soddisfazione rispetto alle attività proposte. La durata prevista dello studio è di 18 mesi. L’avvio è previsto nel mese di settembre 2021 ed il termine della raccolta dati nel mese di giugno 2022. L’analisi dei dati e la diffusione dell’elaborato artistico è prevista per l’autunno del 2022.

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