Dopo il successo della prima edizione tenutasi presso il Children’s Hospital of Philadelphia nel 2024, il simposio di Fondazione CHOPS approda per la prima volta in Europa, portando a Milano per 3 giorni un appuntamento unico e autorevole per ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali e tutta la comunità nella prestigiosa cornice della sede dell’Università degli Studi in via Festa del Perdono.
Tre giorni intensi di conoscenza, condivisione e intrattenimento a cui tutta la cittadinanza è invitata ma anche di inediti appuntamenti culturali tra arte, musica, film e visite guidate alla prestigiosa Ca’ Granda.
Manuela Mallamaci, Presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS è la giovane mamma di Mario, 5 anni, affetto dalla CHOPS, una rarissima malattia multiorgano scoperta nel 2015 dal professor Ian Krantz, che ad oggi conta 40 casi nel mondo e 4 in Italia, con tratti somatici tipici, deficit fisici e cognitivi di varia gravità.
Con il marito Gianni, davanti al dramma della malattia ha deciso di trasformare l’angoscia in speranza, dando vita ad un sodalizio che stimolasse ricerca e conoscenza.
Parlare di malattie rare oggi, però, è riduttivo, poichè si tratta di una popolazione che solo in Italia coinvolge oltre 2 milioni di persone di cui il 70% in età pediatrica, ed estendendo i benefici della conoscenza ad altre condizioni ampiamente diffuse come autismo e tumori, emerge con evidenza l’utilità che la ricerca faccia il suo corso per portare soluzioni a innumerevoli condizioni.
Il programma dell’evento è molto articolato e integra sessioni scientifiche con esperti internazionali e attività per il pubblico come una mostra d’arte, la proiezione di un docufilm e altri momenti di intrattenimento.
L’apertura, lunedì 29 giugno alle 17.30 a cura di Filomena Cataldo, formatrice, project culturale e divulgatrice del Terzo settore, vedrà la presenza di numerose autorità istituzionali e associazioni amiche.
Vari i Partner, anche internazionali, che hanno supportato l’evento, tra cui Fondazione Cariplo, il Municipio1 del Comune di Milano e Cool Cars for Kids.
Per la prima volta in Italia sarà allestita la mostra internazionale “Beyond the Diagnosis”, realizzata dalla no profit statunitense Beyond the Diagnosis in collaborazione con la Fondazione CHOPS con una selezione di 20 ritratti, intensi e profondamente umani, dedicati a bambini e giovani con malattie rare contribuendo a offrire una prospettiva inclusiva e centrata sulla persona.
La mostra ha al suo attivo prestigiosi riconoscimenti, la presenza in 23 paesi e dei passaggi inediti anche nella iconica Times Square di New York.
All’inaugurazione, con la presenza di Patricia Weltin fondatrice della mostra, è previsto l’unvelling del quadro inedito di Mario e l’esecuzione inedita dal vivo di “One Light One Hope”, l’inno della Fondazione, con la voce della giovane interprete Lubemi.
Presenterà Clara Perego Missaglia, storica dell’Arte e Presidente incoming di Inner Wheel Erba Laghi, associazione che ha avviato una raccolta fondi per sostenere la Fondazione.
Nelle giornate del 30 giugno e 1 luglio poi, sarà possibile partecipare su registrazione a visite guidate alla Ca’ Granda, sede dell’Università.
Accanto alla mostra, la proiezione del documentario “Rare“, diretto da Lainey Moseley e John Beder, che racconta il percorso di quelle famiglie che, oltre ad affrontare quotidianamente una diagnosi complessa, si impegnano con coraggio nella ricerca di terapie mirate, contribuendo attivamente al progresso scientifico. Il docufilm ha già avuto importante diffusione nelle Università di Harvard, Stanford e Notre Dame.
Il momento è moderato dalla giornalista Angelica Giambelluca.
Sarà inoltre in collegamento dagli Stati Uniti il dottor David Fajgenbaum, medico e ricercatore tra i protagonisti del film, noto per aver sviluppato una terapia che ha salvato la propria vita da una rara malattia, oggi impegnato a livello internazionale nello sviluppo di nuove cure attraverso il riutilizzo di farmaci esistenti e l’impiego di tecnologie avanzate.
“Questo simposio – commenta la Presidente Mallamaci – nasce dalla volontà di creare connessioni concrete tra ricerca, clinica, istituzioni e famiglie, dando continuità al coordinamento internazionale costruito dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare fin dalla sua nascita e favorendo nuove sinergie scientifiche. Come mamma e ricercatrice, lotto ogni giorno per dimostrare che raro non significa incurabile: oggi i progressi nella diagnostica e nelle terapie ci mostrano che accelerare la ricerca è possibile e può cambiare la vita delle persone, anche nelle condizioni più rare e complesse”.
